兒童支氣管哮喘是以氣道重塑、慢性炎癥為臨床特癥的慢性呼吸道疾病，患兒癥狀反復(fù)，并對(duì)其生理、心理、學(xué)習(xí)、生活等方面造成影響，導(dǎo)致兒童生存質(zhì)量下降，對(duì)兒童健康成長(zhǎng)造成較大影響? 。此外，由于該疾病需要長(zhǎng)期用藥控制病情，患兒需要定期復(fù)查、治療，從而增加患兒家庭負(fù)擔(dān)，對(duì)家屬造成較大的影響。研究表明 ，患兒及家屬對(duì)疾病的處理方式及態(tài)度將直接影響患兒疾病康復(fù)及生存質(zhì)量。

　　本文通過(guò)調(diào)查分析重癥哮喘對(duì)患兒及其家庭產(chǎn)生的影響，從而給予相應(yīng)社會(huì)支持及家庭教育，提高患兒生存質(zhì)量。

　　1 資料及方法

　　1．1 臨床資料選取本院2010年1月 013年6月于門(mén)診就診的哮喘患兒150例為調(diào)查研究對(duì)象，患兒入選標(biāo)準(zhǔn)：

　　(1)符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)于2008年對(duì)支氣管哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡7～13歲，病程大于1年，且長(zhǎng)期接受全球哮喘防治創(chuàng)議(GINA)推薦的藥物治療方案；(3)監(jiān)護(hù)人均為父母；(4)均簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)認(rèn)知障礙或智力障礙者；(2)急性心力衰竭、急性肺炎、胸部畸形等心肺功能異常者；(3)家屬存在智力障礙或精神異常而無(wú)法完成問(wèn)卷閱讀者。

　　1．2 方法采用現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查法，一般情況問(wèn)卷由患兒父母填寫(xiě)，患兒生命質(zhì)量問(wèn)卷(PAQLQ)由經(jīng)配合合格的護(hù)理人員通過(guò)訪談的方式協(xié)助患兒完成。PedsQLTM中的家庭影響模塊由患兒父母獨(dú)立完成，對(duì)于答卷過(guò)程中存在的疑問(wèn)可向經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)理人員詢(xún)問(wèn)。所有問(wèn)卷均于現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)完成。

　　1．3 測(cè)量工具 兒童PAQLQ主要用于評(píng)價(jià)哮喘疾病對(duì)患兒生存質(zhì)量的影響，量表共分為癥狀、活動(dòng)、情感等3方面，合計(jì)23道問(wèn)題，問(wèn)卷采用7分評(píng)分法，7分最好，1分最差，分?jǐn)?shù)越高，患兒生存質(zhì)量越好。PedsQLTM 中的家庭影響模塊測(cè)評(píng)表是兒童生存治療測(cè)定量表體系中的一個(gè)量表，主要用于評(píng)價(jià)慢性疾病對(duì)患兒父母生存質(zhì)量及家庭功能狀況的影響的測(cè)評(píng)量表，共包含8個(gè)維度合計(jì)36道問(wèn)題。每個(gè)問(wèn)題共分為“0”級(jí)(從來(lái)沒(méi)有)、“1”級(jí)(幾乎沒(méi)有)、2級(jí)(有時(shí)有)、3級(jí)(經(jīng)常有)、“4”級(jí)(一直有)等4個(gè)等級(jí)。

　　各維度分?jǐn)?shù)等于其包含的問(wèn)題總分?jǐn)?shù)和除以答題數(shù)。分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明哮喘對(duì)患兒家庭影響越小。

　　1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析采用SPSS17．0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用均數(shù)標(biāo)準(zhǔn)差(x±S)表示，組間計(jì)量資料均值的比較采用成組設(shè)計(jì)t檢驗(yàn)，進(jìn)一步的兩兩比較采用LSD—t法，P<0．05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

　　2 結(jié)果

　　2．1 一般資料本研究共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷150份，有效回收問(wèn)卷148份，回收率為98．67％。148份問(wèn)卷中由母親完成120份，有父親完成28份。男性患兒84例，女性患兒64例，平均年齡為(8．21±1．52)歲，病程為2—5年，平均(3．95±1．21)年�；純翰∏榉旨�(jí)：輕度42例，中度54例，重度52例。

　　2．2 不同嚴(yán)重程度患兒PAQLQ評(píng)分分析重度哮喘患兒PAQLQ總分及各維度得分顯著低于輕、中度患兒，兩兩比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0．05)。

　　2．3 不同程度哮喘對(duì)父母工作及日常生活的影響重度哮喘患兒對(duì)父母日常生活、工作情況的影響程度高于輕、中度哮喘患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0．05)。

　　2．4 不同程度哮喘PedsQLTM 家庭影響模塊評(píng)分分析經(jīng)PedsQLTM家庭影響模塊量表分析可知，重度哮喘患兒父母生存質(zhì)量及家庭功能評(píng)分顯著低于輕、中度患兒，兩兩比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0．05)。重度哮喘患兒中憂慮維度在父母生存質(zhì)量中評(píng)分最低，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在家庭功能中評(píng)分最低。

　　3 討論兒童支氣管哮喘屬于慢性呼吸道疾病，患者病程長(zhǎng)，反復(fù)發(fā)作，需要持久治療，因此家庭需要投入較大的精力、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)支持，給家庭及主要監(jiān)護(hù)人生存質(zhì)量造成較大的影響。張映芬 等對(duì)哮喘患兒親子關(guān)系研究中發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒其父母生存質(zhì)量較低，父母容易出現(xiàn)焦慮、抑郁的心理。

　　由于兒童年齡尚小，生理及心理發(fā)育尚不完善，在治療過(guò)程中患兒表現(xiàn)出現(xiàn)對(duì)父母極度的依賴(lài)，父母的心理健康狀況以及對(duì)患兒疾病的態(tài)度將影響兒童治療的依從性，并對(duì)兒童人格、情緒、個(gè)性及病情預(yù)后產(chǎn)生較大的影響 j。因此對(duì)哮喘患兒父母心理狀況進(jìn)行分析，引導(dǎo)患兒家屬正確面對(duì)疾病，減少家屬心理負(fù)擔(dān)，對(duì)哮喘兒童預(yù)后有重要的意義。

　　哮喘患兒病情反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患兒經(jīng)常請(qǐng)假缺課，影響患兒學(xué)習(xí)及與同學(xué)問(wèn)的相處，加之患兒經(jīng)常住院，增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致家庭照顧者負(fù)性情緒較多，從而給患兒心理造成較大的負(fù)擔(dān)及困擾 。本研究中重度哮喘息兒PAQLQ評(píng)分顯著低于輕、中度哮喘患兒，其原因可能與重癥哮喘患兒由于病情的影響使其經(jīng)常請(qǐng)假而無(wú)法正常完成學(xué)業(yè)及其家庭負(fù)性情緒較大等因素有關(guān) 。因此在對(duì)重癥哮喘患兒診斷治療時(shí)，除了關(guān)注患兒病情變化外，更應(yīng)重視患兒及其家庭主要監(jiān)護(hù)人的心理狀況，對(duì)存在心理問(wèn)題的患兒及其父母應(yīng)盡早進(jìn)行心理干預(yù)，避免患兒治療依從性受到負(fù)性情緒的影響，提高患兒治療效果。

　　兒童慢性疾病對(duì)家庭產(chǎn)生的影響是長(zhǎng)時(shí)間的，如果家庭主要成員對(duì)疾病帶來(lái)的變化無(wú)法適應(yīng)，家庭功能將受到影響，并且將對(duì)家庭中各方面產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)。本研究結(jié)果顯示，重度哮喘患兒其對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及日常生活的影響較大，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)重度哮喘對(duì)患兒父母工作及生活造成一定的影響。其原因可能與重度哮喘患兒病情嚴(yán)重，反復(fù)發(fā)作，在患兒治療中投入較多的精力及時(shí)間，導(dǎo)致家屬投入到工作的時(shí)間減少，影響患兒父母工作質(zhì)量及家庭生活 。經(jīng)PedsQLTM家庭影響模塊量表分析可知，重度哮喘患兒父母生存質(zhì)量及家庭功能評(píng)分顯著低于輕、中度患兒。重度哮喘患兒中憂慮維度在父母生存質(zhì)量中評(píng)分最低，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在家庭功能中評(píng)分最低。重度哮喘患兒由于病情嚴(yán)重，患兒呼吸不暢，筆耕論文新浪博客，氣道狹窄嚴(yán)重，患兒容易發(fā)生窒息而出現(xiàn)生命危險(xiǎn)，因此重度哮喘對(duì)患兒父母的生活質(zhì)量的影響主要表現(xiàn)為父母的焦慮。研究表明，當(dāng)患兒出現(xiàn)嚴(yán)重、致命性疾病時(shí)，其父母常出現(xiàn)消極、悲傷的情緒。重度哮喘的治療是長(zhǎng)期、持續(xù)的過(guò)程，父母在患兒身上投入的時(shí)間及精力過(guò)多，會(huì)影響工作的投入，從而增加家庭的負(fù)擔(dān)，對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)收入造成影響。綜上所述，重度哮喘患兒由于病情嚴(yán)重，家屬心理焦慮感較強(qiáng)烈，家庭負(fù)擔(dān)較重，對(duì)患哮喘患兒進(jìn)行治療時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患兒及其家長(zhǎng)的心理狀況，提高家庭對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，從而提高患兒治療依從性，最終提高患兒及其家人生存質(zhì)量。

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