【摘要】：先天性心臟病是嚴(yán)重危害我國兒童身心健康的公共衛(wèi)生問題之一,建立完善的隨訪、追蹤和疾病登記管理系統(tǒng)顯得尤為重要。然而,目前我國尚無此類疾病登記系統(tǒng)。文章通過對國內(nèi)兒童專病登記的現(xiàn)狀進行分析,從登記管理體系、信息共享機制和協(xié)調(diào)管理機制宏觀層面存在的問題進行剖析,指出目前兒童專病登記中登記時效性、內(nèi)容、人員、質(zhì)量等方面存在的不足。同時,借鑒國內(nèi)外經(jīng)驗,提出目前在體制完善、統(tǒng)一規(guī)范、信息共享、質(zhì)量監(jiān)控和資金支持上的工作重點及未來建立我國兒童先天性心臟病專病登記系統(tǒng)的新思路和新對策。
[Abstract]:Congenital heart disease is one of the public health problems that seriously endanger the physical and mental health of children in our country. It is particularly important to establish a perfect follow-up, tracking and disease registration management system. However, there is no registration system for this kind of disease in our country at present. Based on the analysis of the present situation of the registration of children's special diseases in China, this paper analyzes the problems existing in the macro level of the registration management system, the information sharing mechanism and the coordination management mechanism, and points out the shortcomings of the registration timeliness, content, personnel and quality in the registration of children's special diseases at present. At the same time, drawing lessons from the experience at home and abroad, this paper puts forward the key points of the current work in system perfection, unified standardization, information sharing, quality monitoring and financial support, as well as the new ideas and countermeasures for the establishment of a special disease registration system for children with congenital heart disease in China in the future.
【作者單位】： 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心;
【基金】：上海市衛(wèi)生計生委聯(lián)合攻關(guān)項目“上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享平臺的建立”(2013ZYJB0013) 上海市公共衛(wèi)生三年行動計劃“兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應(yīng)用中心的建立及應(yīng)用”(GWIV-25)
【分類號】：R725.4

【參考文獻】

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